Premio a Ilaria Ciancaleoni Bartoli e OMAR
A Ilaria Ciancaleoni Bartoli direttore di O.Ma.R. e al suo Osservatorio, assegnato il “Premio per le donne … dalle donne”.
Osservatorio Malattie Rare
Screening neonatale “pietra miliare per percorso europeo”
Nel nostro paese l’Osservatorio Screening Neonatale, che riunisce divulgatori, clinici e pazienti, si occupa di diffondere una corretta informazione.
Sperimentazioni pediatriche. European Clinical Trial Register
Sperimentazioni pediatriche, la dr.ssa Francesca Rocchi, del Bambino Gesù di Roma, illustra questo importante settore...
Screening neonatale “vigiliare sui soldi dei neonati”
Screening neonatale, Ciancaleoni (OMAR): “la legge 167 non chiede la firma del consenso informato, una...
Amiloidosi hATTR, terapia sperimentale
Una terapia sperimentale per 50.000 persone in tutto il mondo affette da amiloidosi ereditaria da accumulo...
X Giornata Mondiale delle Malattie Rare
La tecnica, scoperta dai premi Nobel Fire e Mello, ha trovato impiego nella lotta alle...
Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica. Tavola rotonda
Vertex Pharmaceutical, Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica. Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato L’evento è...
Legislazione europea sui farmaci orfani: 15 anni di successi, quale futuro?
Farmaci orfani: il 20 Settembre a Roma, Istituto Luigi Sturzo, Via delle Coppelle, 35. II edizione dell’Orphan...
Screening neonatale allargato. DDL Taverna approvato
Screening neonatale allargato: è legge. Il Senato ha approvato il ddl Taverna, ora l’inserimento nei...
Giornalismo e malattie rare. A Monza 6 crediti
Giornalismo e malattie rare. Il caso della fibrosi polmonare idiopatica: senza cause note e dimostrabili. 6...
Angioedema ereditario, oggi più facile da diagnosticare e gestire
In Italia più di 900 pazienti affetti da Angioedema ereditario. La qualità della vita migliora...
In Lombardia il PDTA per la Fibrosi Polmonare Idiopatica
Malattie rare, in Lombardia il PDTA per la Fibrosi Polmonare Idiopatica. Nella regione ne sono...
La FDA approva il pirfenidone per rallentare la fibrosi polmonare idiopatica
Da oggi i pazienti statunitensi affetti da fibrosi polmonare ideopatica potranno utilizzare un farmaco a...
Flash Salute: Fibrosi cistica sempre più madri
Fibrosi Cistica, sempre più pazienti diventano madri. Cristina è riuscita a realizzare il suo desiderio nonostante...
Pirfenidone, efficacia dimostrata su Fibrosi Polmonare Idiopatica
A Monaco, l’8 settembre scorso sono stati presentati i risultati dei benefici del Pirfenidone sulle...
Malattie rare genetiche, a Tirana il primo centro di ricerca
Malattie rare genetiche, grazie ad una cooperazione sanitaria, nasce a Tirana il primo centro di...
Fibrosi Polmonare Idiopatica. Come accedere al pirfenidone
Fibrosi Polmonare Idiopatica, una Guida per aiutare i malati ad accedere al pirfenidone Oggi i centri...