Webinar: Cistinosi nefropatica, incontro online tra medici e pazienti
La cistinosi nefropatica è una specifica forma di cistinosi, una rara malattia metabolica ereditaria causata...
OMAR
Tumori rari: i diritti dei malati e delle famiglie
Invalidità, lavoro, visite mediche, ausili, farmaci, diritti dei malati e dei caregiver: le risposte pratiche sul sito dell’Osservatorio Malattie Rare
Premio a Ilaria Ciancaleoni Bartoli e OMAR
A Ilaria Ciancaleoni Bartoli direttore di O.Ma.R. e al suo Osservatorio, assegnato il “Premio per le donne … dalle donne”.
ONU, dichiarazione politica su malattie rare
Le malattie rare entrano nella dichiarazione ONU, Ciancaleoni (OMAR): “Italia traduca in atti concreti: piena...
Malattia di Fabry, 500 pazienti in Italia
Il progetto #ViverelaFabry per una migliore conoscenza e una diagnosi più tempestiva della malattia. La malattia...
Giornalismo e malattie rare. A Monza 6 crediti
Giornalismo e malattie rare. Il caso della fibrosi polmonare idiopatica: senza cause note e dimostrabili. 6...