malattie rare

La cistinosi nefropatica è una specifica forma di cistinosi, una rara malattia metabolica ereditaria causata da mutazioni nel gene CTNS, il quale codifica per una proteina, la cistinosina, deputata al trasporto dell’aminoacido cistina.
Nuova campagna di sensibilizzazione promossa da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. A tutela e sostegno di oltre 2 milioni di malati
Una malattia si intende rara quando la sua prevalenza su un territorio si verifica sotto una certa soglia stabilita. Per esempio nell’Unione Europea la soglia è dello 0,5% della popolazione.
Le malattie rare entrano nella dichiarazione ONU, Ciancaleoni (OMAR): “Italia traduca in atti concreti: piena attuazione piano nazionale, decreti lea e screening”.
“Ora maggiore attenzione alle Malattie Rare, troppi ritardi accumulati e scadenze dimenticate”. Tra le prime cose da fare: approvare e finanziare il PNMR
Richiedere al Ministero della Salute che si detti la linea sul futuro dei farmaci orfani. Le proposte di Ossfor in un position paper
Giovedì 28 febbraio, Giornata Internazionale Malattie Rare. Ripa di Meana: “Imparare dalle malattie rare significa assistere meglio tutti”.
Terapie avanzate nelle malattie rare occorre interrogarsi sui possibili problemi organizzativi ed economici. Lombardia prima ad erogarle
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