Fibrosi Cistica, Strive per finanziare le associazioni di pazienti

Fibrosi Cistica, PTC Therapeutics lancia ‘STRIVE’ il programma che finanzia l’impegno delle associazioni di pazienti.

Per le candidature  c’è tempo fino al 31 gennaio 2016, i vincitori potranno avere fino a 30.000 dollari per realizzare i propri progetti.

PTC Therapeutics Inc. ha annunciato l’implementazione del proprio programma STRIVE Award, che coinvolgerà per la prima volta anche la Fibrosi Cistica.  Fino ad oggi, infatti, l’azienda aveva finanziato il programma solo per la Distrofia Muscolare di Duchenne.

L’obiettivo del programma STRIVE, acronimo di Strategie per Realizzare Innovazione, Visione ed Empowerment, è di finanziare le organizzazioni no profit che si occupano di Fibrosi Cistica allo scopo di sviluppare programmi di conoscenza della patologia, incrementare le diagnosi genetiche e supportare le necessità dei pazienti affetti dalla rara malattia.  Qualunque associazione o organizzazione di pazienti che si dedichi alla causa della Fibrosi Cistica e dimostri la capacità di implementare con successo il progetto presentato è idonea a candidarsi al premio. Un Comitato di Revisione esterno di 5 membri, valuterà la fattibilità, la creatività, il budget, l’impatto e la sostenibilità di tutte le proposte. I membri del comitato saranno selezionati sulla base della loro conoscenza della comunità dei malati rari, insieme alle proprie capacità di difesa e promozione dei diritti dei pazienti (advocacy), filantropia, comunicazione e conoscenza scientifica.

Le domande di ammissione al Premio STRIVE 2015  si sono aperte il 1 novembre scorso, per le candidature c’è tempi fino al 31 gennaio 2016. I progetti vincitori saranno poi resi noti a Maggio, in occasione del Mese dedicato alla conoscenza della FC. Tutte le informazioni per la partecipazioni sono a disposizione al sito web dedicato.

L’annuncio di questa importante opportunità arriva a pochi giorni dall’avvio del III Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica – organizzato dalla LIFC – Lega Italia Fibrosi Cistica –  che si aprirà a Fiuggi il 20 Novembre, in concomitanza con la settimana europea dedicata alla patologia.
I pazienti affetti da FC in Europa sono circa 19.000, di questi circa 6.000 sono in Italia.

“In Italia la Fibrosi Cistica gode da molto tempo di grandissima attenzione – dice Roberto Florenzano, vice presidente e general manager di PTC Italia – basti pensare che dal 1994 è in vigore la legge 548  ‘Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica’, che ha permesso grandi progressi. Le associazioni pazienti sono ben organizzate, attive capillarmente sul tutto il territorio ed operano a stretto contatto con la rete dei centri di riferimento. Sono fiducioso del fatto che, facendo tesoro della loro grande esperienza, sapranno proporre idee nuove e di grande impatto.”

“Siamo felici di avviare lo STRIVE Award per la fibrosi cistica e di poter supportare la comunità nei suoi sforzi ai pazienti – ha dichiaro Stuart W.Peltz, Ph.D., Amministratore Delegato di PTC Therapeutics, Inc – Rispettiamo e attribuiamo grande valore ai servizi che le associazioni offrono alle persone e alle famiglie colpite da questa malattia rara. Attraverso STRIVE vogliamo incoraggiare le associazioni di tutto il mondo a perseguire nuovi e creativi programmi che possano offrire contributi significativi e progressi utili a tutta la comunità dei pazienti.”

 “La fibrosi cistica e una patologia disabilitante e mortale. Le associazioni che supportano questa comunità di pazienti lavorano con grande passione per fare la differenza nelle vite dei pazienti e dei loro familiari. E’ per noi un privilegio supportarle così che i loro progetti divengano realtà -dichiara Mary Frances Harmon, Global Head of Patient Advocacy, PTC Therapeutics, Inc-  Incoraggiamo tutte le associazioni a partecipare e non vediamo l’ora di vedere alcune delle idee uniche, l’inventiva, i metodi e i programmi che ci proporranno a supporto dei pazienti”