Malattie rare genetiche, a Tirana il primo centro di ricerca
Malattie rare genetiche, grazie ad una cooperazione sanitaria, nasce a Tirana il primo centro di raccolta di sangue e di ricerca.
A seguire il comunicato stampa dell’osservatorio malattie rare.
L’evento di inaugurazione si terrà sabato 13 settembre, a pochi giorni dalla visita di Papa Francesco nella capitale.
Bolzano – Nato dalla collaborazione tra l’Associazione MAGI-onlus, l’Associazione Albert Schweitzer, la Coop. Soc. MAGI-Euregio e l’Associazione DHVGJ (Organizzazione Albanese Donatori Volontari Sangue), il nuovo Centro di Tirana ospiterà un laboratorio di analisi attrezzato con strumentazione di biologia molecolare (PCR) che consentirà, già al momento della donazione del sangue, di effettuare un controllo affidabile e sicuro e di operare per la diagnosi e la cura delle talassemie, della fibrosi cistica e dell’emocromatosi.
Il progetto di cooperazione darà anche vita, nell’immediato futuro, a un Centro di Medicina Preventiva che permetterà di individuare condizioni patologiche o comportamentali non compatibili temporaneamente o definitivamente con la donazione in quanto dannose per il donatore come nel caso di cardiopatie, ulcera gastrica o duodenale, anemia. Fondamentale nella realizzazione del Centro è stato l’impegno del Ministero della Salute albanese che ha formalizzato una convenzione con l’Associazione DHVGJ, che riceverà dei fondi per il lavoro di raccolta del sangue ed i controlli preventivi sui donatori. Tra le attività che verranno realizzate anche quelle dedicate della promozione di comportamenti e stili di vita sani e corretti realizzate attraverso campagne di sensibilizzazione sul tema della prevenzione della donazione “sangue sicuro” nei confronti della popolazione albanese.
Obiettivo parallelo dello stesso progetto è anche promuovere le lotta delle malattie genetiche, a partire da quelle che si possono incontrare in un centro di raccolta del sangue o di produzione di emoderivati (come è il centro trasfusionale di Tirana a cui afferiscono le sacche di sangue raccolte) quali farmaci plasmaderivati: albumina, Immunoglobuline nonché fattori della coagulazione (Fattore IX, Complesso antitrombinico, Fattore VIII).
Come avviene in gran parte nei paesi in transizione, anche in Albania le cure per le malattie rare hanno un costo non sostenibile sia dal sistema sanitario nazionale, sia dai singoli pazienti, e la cura dell’emofilia ne è un esempio. Contrariamente a quanto avviene in Italia, dove ricerca e cura per questa malattia rara godono di una reputazione di altissimo livello, anche grazie alla presenza di 50 Centri di Assistenza agli emofilici distribuiti omogeneamente su tutto il territorio nazionale e che forniscono una assistenza adeguata coperta dal Servizio Sanitario Nazionale, in Albania è presente un solo punto di riferimento nazionale (presso il CUO “Madre Teresa” di Tirana) ed una scarsa capacità di copertura – da parte del SSN – della cura. In effetti, seppur l’emofilia rappresenti assieme alla distrofia muscolare, la fibrosi cistica, alla talassemia la più frequente malattia genetica, con circa a 300 pazienti l’anno (di cui la maggior parte affetta da Emofilia A e una minima parte affetta da Emofilia B) per una quantità/annua di trattamento antiemofilico pari a 3.000.000 di unità, il Ministero della Sanità albanese è in grado di garantire una cura per appena 1/3 del bisogno (ovvero circa 1.300.000 dosi/annue).
Inoltre, grazie alla collaborazione della Coop. Soc. MAGI-Euregio con grandi strutture mediche cattoliche già attive in Albania, si potrà intervenire per contrastare un fenomeno per noi considerato arcaico, ma purtroppo in alcuni paesi ancora esistente: l’aborto selettivo. “Non vi sono statistiche accurate – spiega Matteo Bertelli, presidente di MAGI – ma in base ad articoli recentemente pubblicati in Albania si effettuano diversi aborti, le cause principali sono i motivi economici, deformazioni e il sesso del feto. L’impegno in Albania di MAGI-Euregio sarà molto importante per contrastare l’aborto eugenetico che identifica le persone con sindrome Down, e non solo a questa categoria, come vite senza senso. “
“Il progetto può intendersi come ispirato dal messaggio che Papa Francesco porterà a Tirana in occasione del viaggio apostolico” – sottolinea il presidente della Coop. Soc. MAGI-Euregio, il Dr. Matteo Bertelli, che lo scorso aprile, con una delegazione della MAGI – Euregio onlus ha incontrato il Santo Padre che ha incoraggiato i presenti a proseguire l’impegno a favore dei malati.
MAGI Euregio collabora già attivamente con l’Ospedale San Giovanni Battista dell’Ordine di Malta, L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, il Policlinico Gemelli di Roma e l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo. Tre di queste sono già attive in Albania e questo potrebbe facilità la creazione di una rete sinergica di MAGI anche al di fuori dell’Italia. Si ricorda infatti l’accordo siglato a Roma dal presidente dell’Ospedale pediatrico Giuseppe Profiti ed il ministro della Salute albanese Vangjel Tavo nel quale è previsto anche il supporto del Bambino Gesù nella formazione del personale sanitario. “Da diversi anni l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è impegnato nella cooperazione con l’Albania”, ha spiegato il Profiti. “Centinaia i bambini che hanno attraversato il ponte immaginario che lega i due Paesi. Con questa intesa si rafforza il clima di collaborazione nella cura dei piccoli pazienti e soprattutto nella formazione del personale medico e infermieristico. L’Ospedale si conferma un punto di riferimento a livello internazionale non solo per la cura dei bambini e la ricerca, ma anche per il trasferimento di esperienze e competenze”.
