IRE: studio nazionale su gestione epilessia e tumori cerebrali
Neurological Sciences pubblica un lavoro frutto della collaborazione di 35 centri italiani: IRE, capofila del primo gruppo di studio nazionale su gestione epilessia e tumori cerebrali.
Un lavoro appena pubblicato su Neurological Sciences, giornale ufficiale della Società Italiana di Neurologia- SIN, è frutto delle attività condotte da un gruppo di studio su “Epilessia e tumori cerebrali” nato nel 2012 all’interno della Lega Italiana contro l’Epilessia – LICE e costituito da 35 centri italiani al cui interno operano neurologi esperti in materia. L’obiettivo è stato di effettuare una ricognizione su quanti pazienti con epilessia tumorale vengono seguiti ed in che modo da parte dei centri epilessia italiani afferenti al gruppo di studio. E’ stata pertanto strutturata una survey inviata a tutti i centri riguardante le attività degli anni 2010-11.
Dalle risposte è emerso che 2528 pazienti su 12068, ossia solo il 21 % sul totale stimato con diagnosi di epilessia tumorale in Italia, durante il periodo preso in esame, sono stati seguiti presso centri specializzati. In pratica da questa prima rilevazione sembra che un’alta percentuale di pazienti con epilessia tumorale venga seguita senza il supporto di team multidisciplinari dei quali possano far parte anche i centri per l’epilessia.
Il coordinamento dello studio è stato affidato al Centro per la cura dell’Epilessia tumorale dell’Istituto Regina Elena – IRE di cui è responsabile la Dott.ssa Marta Maschio in collaborazione con il Centro Epilessia dell’Ospedale S.S. Pietro e Paolo di Venezia, diretto dal Dott. Francesco Paladin.
“Il passo successivo, – precisano gli autori dello studio – una volta comprese le modalità di presa in carico, sarà poi quello di comprendere “con quali farmaci e con quali approcci terapeutici” sono stati fino ad oggi trattati i pazienti con epilessia tumorale, sempre presso i Centri Epilessia. Una volta portata a termine questa valutazione, sarà sicuramente più facile individuare i percorsi più appropriati per la condivisione con le altre discipline e per la stesura di protocolli terapeutici condivisi.”
Questo lavoro, che è la prima istantanea sulla situazione nazionale, conferma la consapevolezza, da parte del gruppo di studio esperto nella cura dell’epilessia tumorale, che un modello di cura multidisciplinare ed una costante e armoniosa collaborazione tra i vari specialisti sia un obiettivo imprescindibile da raggiungere per ottimizzare la qualità delle cure e garantire il miglior approccio terapeutico al paziente che deve affrontare due gravi patologie in contemporanea.
“L’attività del gruppo di studio nazionale LICE coordinato da Maschio e Paladin – afferma Ruggero De Maria, Direttore Scientifico del Regina Elena – ha un impatto clinico molto rilevante in quanto permette ai pazienti affetti da epilessia di affrontare meglio la patologia tumorale e di migliorare sensibilmente la qualità di vita. I dati clinici e l’esperienza scientifica che sta maturando questo gruppo sono un esempio di come sia sempre più necessario coniugare assistenza clinica e ricerca, specialmente in campo oncologico.”
Dallo studio, si rileva infatti che in Italia, al di là di punte di eccellenza, esiste una difficoltà ad organizzare un approccio multidisciplinare rivolto a questi pazienti affetti da tumore cerebrale ed epilessia, nonostante gli sforzi dei singoli.
Il gruppo di studio LICE è sicuro che queste difficoltà possano essere superate agilmente grazie al sostegno ed al supporto delle istituzioni e della comunità scientifica, oltre al lavoro di analisi e di proposte migliorative che gli esperti stanno portando avanti.
