Stamina: un metodo, un caso

Questa è la storia, breve quanto intricata, del metodo Stamina. Protocollo curativo a base di cellule staminali mesenchimali, estratte cioè dal midollo osseo, scoperto e perfezionato nell’ambito della Stamina Foundation onlus, esso viene attualmente somministrato come cura compassionevole presso gli Spedali Riuniti di Brescia. In Italia, paese fantasioso in cui l’eccezione sembra sempre essere la regola, si definisce cura compassionevole un farmaco non ancora o non del tutto sperimentato, e di cui quindi non si conosce a livello applicativo l’efficacia o la pericolosità, ma che in situazioni particolarmente gravi può essere utilizzato su pazienti sofferenti di patologie incurabili al fine di tentar per lo meno di alleviarne le sofferenze se non proprio di curarne i sintomi.

Sconosciuto ai più fino a tempi recentissimi, da qualche mese a questa parte il metodo Stamina è diventato un vero e proprio “caso”, coinvolgendo nel dramma di pazienti, spesso bambini molto piccoli, l’intero paese. Il 3 marzo 2013 Le Iene manda in onda Chi può aiutare Sofia?, servizio ormai celeberrimo sulla piccolina malata di leucodistrofia metacromatica  e sulla battaglia intrapresa dai genitori affinché la bimba possa continuare le cure compassionevoli basate su un protocollo medico forse innovativo ma non ancora sperimentato, il Metodo Stamina appunto. Un metodo controverso, che dopo questo toccante filmato diviene vero e proprio argomento d’infervorata discussione, inevitabilmente trascinato dall’emotività collettiva in un pantano di talk-show e opinioni indignate liberamente tratte. Che parlare e sparlare sia il nostro sport nazionale non è forse necessario ricordarlo. I media, croce e delizia di questo nostro tempo, si prestano d’altronde perfettamente a popolarsi di commentatori ed opinionisti che utilizzano spesso in maniera imperfetta il sacrosanto diritto d’espressione. In mezzo, tra la disperazione e le speranze della mamma della piccola Sofia (e di altre numerose famiglie) e le regole formali ed etiche della scienza medica, un’umanissima gradazione di situazioni e problematiche etiche ed applicative. Attorno tutto un susseguirsi di dibattiti e facebookiani gruppi di sostegno, partigiani di cure cosiddette compassionevoli piuttosto che del rispetto dei protocolli di sperimentazione farmaceutica. Questo mi sembra a dir la verità il punto: discernere necessità e posizioni nel groviglio di informazioni su sentenze, ricorsi, speranze e disperazioni che una vicenda in sé già intricata come quella della Stamina Foundation inevitabilmente suscita.  Su questo punto condivido pienamente quanto si afferma nella lettera aperta dell’Associazione Coscioni ai mezzi di informazione, qui in versione integrale , secondo la quale:

Le “staminali” sono oggetti biologici complessi ed eterogenei. E’ diseducativo, oltre che irresponsabile, che ne discettino persone senza la dovuta competenza. In questo modo si veicola al pubblico non la necessaria divulgazione di conoscenze scientifiche ma una percezione deformata di concetti e dati scientifici. E’ quindi fondamentale il ruolo di una stampa responsabile, che non assuma la funzione di tifoseria ma che riporti la questione come realmente è, soprattutto mostrando documenti e dati.

Premessa doverosa: non sono un divulgatore scientifico, tanto meno una scienziata. In realtà, ad essere sincera non sono neanche una professionista dell’informazione. Sono semplicemente una a cui piace rendersi cosciente e consapevole, per lo meno quando sento la necessità di prendere una posizione riguardo una problematica. Interessandomi a questo argomento, al Caso Stamina ed affini appunto, mi sono trovata però intrappolata in un groviglio di notizie ed eventi, competenze e pronunciamenti, a prima vista del tutto inestricabile. In effetti, fin da ora un’opinione precisa in merito mi sento assolutamente di darla: non ci si dovrebbe pronunciare su ciò che non si conosce o si conosce solo superficialmente, specialmente quando l’argomento in questione si presenti così delicato e drammatico. Se avrete un po’ pazienza proveremo dunque nei prossimi articoli ad affrontare insieme l’argomento, districandoci nel gomitolo di questioni che il “caso Stamina” pone , avventurandoci in un viaggio che non vuole dar risposte, ma solo fornire informazioni e porre quesiti. Mi sembra doveroso, in generale nella vita ed in particolare in questo frangente,  cercare di capire prima di pronunciar sentenze ed abusare del mio diritto di opinione.  Cercherò dunque di affrontare un tema tanto sensibile con pudore, rispetto e spirito critico, tralasciando la presunzione esprimere e/o formare un’opinione e accontentandomi semplicemente di mettere ordine.

Per i più volenterosi, linko la dettagliatissima rassegna stampa curata dall’Associazione Luca Coscioni e disponibile qui . Interessantissima, anche se in effetti priva di contraddittorio, è la puntata speciale de Il Maratoneta andata in onda su RadioRadicale e curata dall’infaticabile Associazione Coscioni. Molto specifica e densa di cocenti ma tecnici spunti di riflessione, la consiglio tuttavia solo a veri interessati dotati del paio d’ore necessarie a seguirla:

Per tutti gli altri, comunque interessati all’argomento ma impossibilitati a cercare notizie con spirito certosino, cercheremo come detto di fare il punto nel corso dei prossimi articoli.